最近,哈爾濱醫院來了一位沒有滿月的小患者,她得的病患病率極低,在國內外非常罕見。
二十多天前,李女士生下了女兒,但是她只看到了孩子一眼就被醫生抱走了,后來才得知孩子得了一種非常罕見的先天性皮膚缺失癥,皮膚面積只有身體面積的10%,下肢和雙手很大一部分沒有部分,鮮紅的肌肉就直接暴露在外面。

醫生擔心孩子被感染,只能讓孩子住進了監護病房。這種病的患病率只有十萬分之一,在國內外都非常罕見,也難住了省內不少大醫院的醫生。
皮膚作為人體第一道屏障,是人體最大的器官,一旦皮膚受損,特別容易受到感染。當孩子出生時,她的免疫功能和防疫技能都沒有建立起來,所以她的皮膚缺乏對她來說是致命的。

先天性皮膚缺失癥,是指在一個或幾個區域內的表皮、真皮及皮下組織出現先天性缺失。這種病十分罕見,發病率為十萬分之一,死亡率達17.8%。不少醫生也只是在學術討論時聽說過這種病,之前省內還沒有遇到過這樣的病例。
孩子只是對表皮和真皮的傷害,暫時情況較為樂觀,在治療后已經有了很大的改善。醫生告訴我們,這種病癥的致病原因還不確定,但是跟孩子母親在孕期的生活環境脫不了關系,特別是室內空氣環境。

總所周知,現在不少室內環境污染都是裝修污染導致的,特別是裝修污染中的甲醛、苯、二甲苯等有害氣體對于孕婦和胎兒來說都是致命的,特別是甲醛的揮發周期從3-15年不等。醫生建議大眾,特別是有孕婦和兒童的家庭在入住之前一定要經過室內空氣檢測,如果室內甲醛超標必定要進行甲醛治理,等待室內空氣質量復檢合格后才能放心入住。
像文中孩子的病情還不算嚴重,特別嚴重的患兒需要進行至皮手術來治療,已經算是不幸中的萬幸了,希望孩子能早日康復,健康成長,也希望天下的家長能夠注意室內空氣環境避免再出現這樣的意外。
常見問題
為什么治理后還要等幾天才能檢測或入住?
治理后需要一定時間完成反應和釋放過程,同時讓室內環境恢復到相對穩定狀態。
?這段時間主要用于:釋放反應過程中產生的二氧化碳、通過通風降低濕度和殘余氣體、為第三方檢測提供更真實的居住條件。一般建議 3–5 天通風后再進行 CMA 檢測。
除甲醛治理后多久復檢比較合理?
建議分兩次:第一次復檢在治理完成后7-15天,目的是檢驗治理的短期效果,確認施工后污染物濃度是否已降至安全范圍。第二次復檢建議在入住后1-3個月(對應一個完整的使用周期),查看日常居住狀態下的濃度變化,確認治理是否穩定、是否有污染反彈。如果質保期內每年有2次免費復檢機會,建議安排在換季前后(如夏轉秋、冬轉春),因為溫度和濕度變化會影響甲醛釋放速率,這兩個節點最能反映真實狀態。
治理后如果新買了家具怎么辦?
創綠家溫馨提醒:新增家具屬于新的污染源。?建議在家具進場后進行檢測評估,如有必要,可針對新增家具區域進行局部強化治理,無需全屋重做。
通風、炭包、凈化器和專業治理怎么選?
四種方式定位不同:①通風是最基礎、成本最低的方式,適合入住前長期執行,但對通風條件差的戶型效果有限;②炭包適用于抽屜、柜子內部等局部小空間,需定期更換否則會反向釋放;③空氣凈化器適合入住后做日常輔助維護,但要關注濾芯更換成本;④專業除甲醛治理適合新房急入住、污染超標嚴重或有孕婦嬰幼兒等敏感人群的家庭,能從源頭上降低甲醛釋放量。常見建議是:入住前做專業治理 + 入住后堅持通風 + 搭配智能凈化設備,三者互為補充最穩妥。